quarta-feira, 4 de novembro de 2015

Carta de Brasília

Os representantes de Associações de Pessoas com Epilepsia do Brasil, as entidades representativas da classe médica e dos cientistas, pessoas com epilepsia e familiares, representantes do poder executivo, do legislativo, da previdência social e da saúde, reunidos no Auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, em Brasília-DF, no dia 29 de setembro de 2015, com o apoio da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados e da Câmara Legislativa do Distrito Federal, organizaram o I FÓRUM NACIONAL DE EPILEPSIA, com o objetivo de conclamar o poder público a oferecer atenção adequada às pessoas com epilepsia do Brasil, conforme segue:

• A epilepsia é uma doença neurológica crônica, que quando não adequadamente tratada, aumenta o risco de morte súbita e causa ou acentua problemas físicos, psicológicos, econômicos e sociais, acarretando um grande impacto social e econômico   para Brasil;

• Existem pelo menos três milhões de pessoas com epilepsia no Brasil, a maioria delas de causa adquirida e somam-se a este número 300 novos casos por dia;

• Estima-se que aproximadamente 50% das pessoas com epilepsia não recebem tratamento adequado;
• Epilepsia pode ocorrer em qualquer idade, especialmente em crianças e adolescentes e também em idosos;
• A mortalidade em pessoas com epilepsia é maior do que na população em geral e a morte súbita é mais frequente naqueles em que as crises não são controladas;
• Com tratamento adequado, aproximadamente 70% das pessoas com epilepsia conseguem ficar livres das crises e obter significativa melhora de qualidade de vida;
• Existe muito preconceito e estigma em relação à epilepsia, devido principalmente ao desconhecimento e à falta de informação;
• Os custos diretos e indiretos da epilepsia são altos e podem ser reduzidos com o tratamento efetivo.
• Aproximadamente 30% das epilepsias não respondem ao tratamento sendo descritas como de “difícil controle medicamentoso ou refratárias ao tratamento”, requerendo avaliação mais acurada e equipe  multidisciplinar.
• As pessoas com epilepsia refratária têm direito a cuidados específicos.

Conclamamos, portanto, os Governos Federal, Distrital, Estaduais e Municipais, as organizações públicas e privadas, os serviços de saúde e o público em geral a juntarem-se a nós nesta forte e decisiva ação, visando a alcançar as metas e os objetivos definidos na Estratégia e Plano de Ação de Epilepsia para as Américas e Caribe da OPAS/OMS, ILAE, IBE (Organização Panamericana de Saúde/Organização Mundial de Saúde, Liga Internacional Contra Epilepsia, Escritório Internacional de Epilepsia) e na Campanha “Stand for Epilepsy”, continuidade da Campanha Global “Epilepsia Fora das Sombras”, no que se refere a: 

• Criação de programas e de legislação específica para a atenção às pessoas com epilepsia e a proteção de seus direitos fundamentais;

• Estabelecimento de rede de serviço de saúde para a atenção às pessoas com epilepsia, com ênfase na capacitação de médicos da atenção primária à saúde;

• Melhorar a dispensação de medicamentos considerados básicos de primeira linha para a epilepsia e oportunizar a entrada de novos fármacos;

• Atualizar os protocolos atuais de tratamento;

• Promoção de educação e de conscientização da população, inclusive das pessoas com epilepsia e seus familiares;

• Solicitar ao Ministério da Saúde a realização de uma campanha educativa nacional de combate ao preconceito;

• Fortalecimento da capacidade para produzir, avaliar e usar as informações sobre a epilepsia;

• Formar uma Comissão Especial da Epilepsia na Câmara dos Deputados; 

• Incluir a Epilepsia como prioridade na elaboração dos planos de saúde para 2016-2019 através de propostas na 15ª Conferência Nacional de Saúde: “Saúde pública de qualidade para cuidar bem das pessoas: direito do povo brasileiro”;

• Criar um programa de atendimento à pessoa com epilepsia nos PPA´s – Planos Plurianuais estaduais e da União para 2016-2019;

Assinam este documento:

CSSF - Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados
CLDF - Câmara Legislativa do Distrito Federal
Ministério Público do estado de Rondônia
EPIBRASIL - Federação Brasileira de Epilepsia
ABE– Associação Brasileira de Epilepsia
ASPE – Atenção à Saúde de Pacientes com Epilepsia
LBE – Liga Brasileira de Epilepsia
ABN – Academia Brasileiras de Neurologia
Movimento Vamos Mudar Brasília – Brasília – DF
Purple Day - Brasil
Grupo Mães da Epilepsia – São Paulo
Grupo Mães da Epilepsia – Blumenau – SC
Grupo Mães da Epilepsia – Teresina – PI
Grupo Mães da Epilepsia – Brasília - DF
Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto - SP
APEDF - Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal - DF
AMAE - Associação Mineira de Epilepsia– MG
AAPE – Associação de Portadores de Epilepsia de Ipatinga - MG
ASSCAE - Associação Sul Catarinense de Epilepsia- SC
APEERON -Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado de Rondônia -RO
ARE - Associação Rondoniense de Epilepsia – RO
APER – Associação de Pessoas com Epilepsia de Redenção - PA
ASPEPB - Associação de Pessoas com Epilepsia do Estado da Paraíba - PB
MAPEL  -Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Limeira – SP
MAPEJ - Movimento de Apoio à  Pessoa com Epilepsia de Joinville –SC
MAPET – Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Toledo – PR
MOVAPE- Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Vale do Paraíso - RO
LAE/UFMG - Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais–MG
NATE - Núcleo Avançado de Tratamento das Epilepsias do Hospital Felício Rocho - Belo Horizonte- MG
Centro de Referência em Epilepsia Refratária da Santa Casa de Belo Horizonte - MG
Programa de Epilepsia do Instituto do Cérebro Paulo Niemeyer – Rio de Janeiro - RJ
Projeto AGERE – Grupo de Ações Educativas Relacionadas a Epilepsia - Universidade Federal de Minas Gerais – MG

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